Síndrome de Down: quando você recebe a notícia sobre seu filho

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Síndrome de Down

Dia 21 de março comemora-se o Dia Internacional da Síndrome de Down, mas todos os dias devemos trazer informação e luz sobre o tema.

A Síndrome de Down ainda é um assunto tabu para muitas pessoas e assusta alguns pais, no entanto, a Katia Gontijo, mãe do Mateus, contou para gente como ela aprendeu a lidar com o filho e ainda, como com seu trabalho, ela deixa outros pais tranquilos e preparados para esta jornada.


*Artigo por Katia GontijoYogaterapeuta e massoterapeuta apaixonada por cuidar do outro
Facilitadora da VIVÊNCIA “Caminho de aceitação da criança desafiadora”.
Criadora do “Caminho Terapêutico”, uma abordagem amorosa e efetiva que contribui com o desenvolvimento amplo das crianças desafiadoras com yoga e massagem.

Fui  mãe aos 23 anos e depois aos 41. Tanto Gabriel, o primogênito, quanto Mateus, nasceram de parto normal.

Lembro que numa consulta com um ginecologista/obstetra na gestação do Mateus ele me questionou: “A senhora sabia que pode ter um filho com síndrome de Down?” E eu, na maior tranquilidade respondi com uma pergunta: “O senhor sabia que ele continuará sendo meu filho?”

Ele não esperava essa resposta, eu acho!

Descobri que Mateus tinha síndrome de Down com quase nove meses de vida. Minha reação? Nenhuma. Eu já amava aquela criança.  Nós já havíamos conquistado um vínculo, pois ficávamos juntos o tempo todo. Eu conhecia tudo dele.

Expectativa é um sentimento que não cultivo e esta talvez seja a maior dica para quem acaba de receber a notícia de que seu filho tem síndrome de Down: saia do modo expectativa e apenas ame.

Síndrome de Down não é uma doença, portanto, não complique.

Procure seu pediatra de confiança. Eu optei por uma homeopata unicista e fomos muito felizes com essa escolha.

  • 50% dos bebês apresentam cardiopatia. Marquei o exame e disse para Mateus (que estava com 11 meses): “Filho, se der positivo ou negativo nós vamos comemorar do mesmo jeito.”  A criança sente a vibração, sente que você está com ela em todos os momentos. Deu negativo e comemoramos.
  • 65% dos bebês também podem apresentar um deficit auditivo. Fomos fazer o BERA (exame) na  mesma vibração de comemorar e de estarmos juntos em qualquer desafio. Mateus não apresentou nenhum deficit. Celebramos.

Os exames vão sendo feitos mas você está lá, amamentando e fazendo massagens diárias com um delicioso óleo orgânico. Esta dupla: amamentação + massagem vale pra qualquer bebê, sendo ele desafiador* ou não.

No caso dos bebês com Sindrome de Down a massagem é fundamental pois melhora o tônus, já que uma das características da síndrome é a hipotonia (baixo tônus).

A hipotonia é completamente reversível se for cuidada com massagem, certas terapias e alimentação.  Mateus e eu conseguimos reverter a hipotonia com:

  • Massagens diárias com óleo orgânico (não use creme!)
  • Natação (também para fortalecer os pulmões)
  • Yogaterapia (eu mesma fiz)
  • Alimentação ovolactovegetariana e depois vegana
  • Mateus nunca comeu açúcar em forma de bolo, balas, doces e refrigerantes.

Lembrando aqui que: criança com Síndrome de Down não deve ingerir carne, porque o intestino é um músculo e ele não tem tônus suficiente pra expelir.

A hipotonia também pode dificultar a amamentação. Pra fazer a sucção também é necessário o uso de certos  músculos. Procure orientação amorosa de uma profissional de aleitamento materno e fonoaudiologia neste momento e não desista.

E as terapias? E a estimulação?

  • Não estresse você nem seu bebê. Neste primeiro ano faça as massagens  diárias, esta já é uma ótima terapia para acordar os músculos. Faça no corpo todo e lembre-se da face.
  • Banhos de sol, passeios ao ar livre e o banho quente/ frio (Leia o livro : “Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? – o gato comeu! ” Programa da Lurdinha Danezy Piantino).

Aprendi nestes anos todos e atendendo outras famílias que, de nada adianta terapias se você ainda não fez o vínculo necessário com seu bebê. Acredite, não funciona!

Uma terapia efetiva parte primeiro da relação mãe/ bebê, pai/ bebê e, ou família/ bebê e depois da relação do terapeuta/ bebê. Na terapia nada pode ser mecânico (dobra perna, estica a perna), nada de sons altos e de muitos objetos externos.

Na terapia que uso primeiro faço uma conexão silenciosa com o bebê. Os movimentos e posturas são realizadas para que ele vá adquirindo compreensão e autonomia. Ainda tem exercicios respiratórios e mantras.

Por fim, mergulhe no amor, saia do medo e não deixe que seu bebê seja um “produto” nas mãos de “especialistas” .  Confie no seu coração!

Leia também:

*Desafiador: o termo desafiador é usado pela Katia para descrever as crianças com Síndrome de Down, porque ela acredita ser um termo mais positivo e amigável.


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