Tempo de leitura deste artigo:8 minutos

Gravidez e esclerose múltipla podem caminhar juntos na vida de uma família? E quando um casal portador de EM resolve ter filhos? São loucos, egoístas e irresponsáveis?

Nós, não portadores de EM, somos muito ignorantes e preconceituosos? Essas foram algumas das perguntas que eu me fiz na semana passada ao me deparar com o canal Eu & a Esclerose Múltipla, que no formato de “semanários” nos informa de maneira muito alegre e leve sobre a rotina de uma casal portador de EM grávidos.
Eu já morei em muitos lugares e acredito que esse é um privilégio que vai muito além de conhecer novas cidades e ter novas experiências, pois nessas mudanças temos a possibilidade de conhecer muitas pessoas e principalmente as suas histórias.
Eu conheci a Bruna em meados de 2009 em uma sala de aula de Francês em Passo Fundo no Rio Grande do Sul e o nosso relacionamento se conteve unicamente àquele contato semanal e de uma informação superficial sobre a doença da Bruna.
Pois bem, semana passada dando uma passeada pelo Facebook, esbarrei com uma postagem de uma amiga em uma foto da Bruna grávida e na sequência descobri que a Bruna é portadora de Esclerose Múltipla desde 2000, diagnosticada aos 14 anos de idade e as surpresas não pararam de aparecer, pois o marido dela o Jota, também é portador de EM desde 2012, sendo assim várias questões surgiram na minha cabeça sobre a esclerose múltipla e gravidez, principalmente quando ambos os pais são portadores.
A Bruna e o Jota são um casal muito inspirador e acabei mergulhando no canal que eles tem no youtube e descobri como somos ignorantes no que diz respeito aos pais portadores de deficiências e tristemente preconceituosos, mas esse casal nos explica de forma franca, sensível e divertidíssima as questões que tangem a gravidez e o nascimento do bebê, criando uma série chamada EM & o Bebê.

Mas o que é Esclerose Múltipla?

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares.
Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

A Esclerose Múltipla não tem cura e pode se manifestar por diversos sintomas, como por exemplo: fadiga intensa, depressão, fraqueza muscular, alteração do equilíbrio da coordenação motora, dores articulares e disfunção intestinal e da bexiga.

Leia também:

 

A ABEM estima que atualmente 35 mil brasileiros tenham Esclerose Múltipla.

Partindo dessa elucidação seguimos com algumas questões que primeiramente me deixaram encucada:
  • Quem tem EM pode engravidar?
O casal explica que SIM! Quem é portadora de EM pode engravidar, a Bruna explica em um dos vídeos que é preciso um trabalho em conjunto do paciente, o seu neurologista e do ginecologista, mas principalmente do casal.
Além, a mulher precisa estar com a doença estável e sem surtos pelo período de 1 ano. Os demais detalhes, como a dosagem dos medicamentos por exemplo, são ajustados conforme cada paciente.
Importante lembrar que o pai também pode ter alteração dos seus medicamentos. Mas depois a gravidez corre praticamente normal e dificilmente acontece alguma atividade da doença nesse período.
A Bruna fala no canal sobre a possibilidade de mulheres portadoras de EM engravidarem e relata que desde a concepção ela se sente muito mais disposta e até passou a dar “Bom Dias” animados para as pessoas.
  • Os filhos de um casal portador de EM terá obrigatoriamente EM?
DE MANEIRA ALGUMA. Estatisticamente a chance de uma criança filha de um casal portador de EM ter a doença é de 12%, o que é muito baixo.
Mas muito além dos números, uma frase da Bruna responde de forma definitiva essa pergunta:
“Se eu achar que EM é uma coisa inconveniente para se ter uma vida, então o que eu estou fazendo aqui?” Bruna
 Quando eu ouvi essa frase tive um click que parece óbvio (mas não é!!). E sendo mãe, reafirmei com todas as forças a sentença de que um filho é um presente e nada além disso importa.
Nesse “reencontro” com a antiga colega, pude conhecer mais sobre o Jota, o futuro papai com EM e que me fez derrubar litros com um vídeo chamado “Parabéns Mamãe”.
O Jota tem dificuldades de mobilidade muito maiores que as da Bruna, que ele explica que é “uma esclerose muito louca!” e ele fala sobre os seus medos em relação a paternidade.

Sempre de forma muito sensível e engraçada, ele relata as suas preocupações quanto a ser um pai portador de EM, que depende de ajuda para muitas atividades do dia a dia, como vestir as roupas por exemplo.

Ele fala sobre o medo de ser um fardo pesado para a sua esposa, com receio de não conseguir segurar o seu filhote ou de não conseguir ajudar a Bruna com os afazeres do bebê.

É lindo ver a consciência que ele tem sobre esse momento tão feliz da vida do casal que é a chegada do bebê e a delicadeza de falar sobre os seus anseios.

Mas o que notei, com a evolução dos vídeos e da gravidez (que agora a gente já se sente parte) é que pouco a pouco esse paizão percebe que um filho se vive e se ama a cada dia e que as preocupações com o futuro, embora importantes, não podem de maneira alguma desencorajá-los nessa jornada e assim…o amor só cresce.
Poder acompanhar a caminhada desses queridíssimos é um enorme privilégio para todos nós e sim, vocês são super heróis, não somente meus, mas principalmente do Francisco que nascerá nesse lar que transborda boa vontade, muito esforço, mas principalmente muito amor.

Os dois foram questionados por poucos “desavisados” sobre o seu egoísmo ao decidirem engravidar, bombardeados com perguntas como:

“Quanto tempo vocês terão? (de vida)”
“Quem vai cuidar da criança?”
“Vai dar mais trabalho pra tua mãe?” dentre outras perguntas desse gênero.
Pois bem, conheço muitos pais e mães, tanto os bons e ótimos, quanto ruins, os suficientes, os ausentes, os inexistentes e nenhum deles preencheu um cadastro de pré-qualificação para sê-los.
E no vídeo “Apesar da EM” a gente compreende que para ser pais o que realmente importa é querer ser pai e mãe, simples assim, as dificuldades vem para todos nós, de diversas maneiras e situações.
 “A EM não é um filho, a gente não cria a EM, a gente não cuida da EM, a gente não educa a EM pro mundo, um filho sim!
Ter EM não é impeditivo para ser um bom pai e uma boa mãe.” Bruna.

Por isso este artigo vem com alguns objetivos:

  • Trazer informação para todos nós, ignorantes quanto as peculiaridades da Esclerose Múltipla.
  • Ligar mais portadores de EM para que eles possam trocar experiências e perceber que é totalmente possível ter uma vida normal com EM. Principalmente na gravidez.
  • Apresentar um canal divertidíssimo do Youtube pra gente acompanhar. (e amar!)
  • Reconhecer a capacidade dos deficientes e portadores de doença de viver vidas independentes e principalmente, criar filhos.
  • Lutar juntamente com os portadores de deficiências e doenças em busca de um mundo verdadeiramente acessível para todos.
A Bruna e o Jota são uns amores e a gente já sabe, mas muito além, eles são super engajados nas questões que englobam a Esclerose Múltipla. Ambos tem blogs no site AME – Amigos Múltiplos pela Esclerose e em seus blogs: Blog da Bruna e Blog do Jota.

Deixe um Comentário

comments